Livet med myelomatose | Amgen

Smerter

Smerter er desværre et almindeligt symptom i forbindelse med myelomatose. Den største årsag til smerter hos myelomatosepatienter er knoglesygdom, hvor den midterste og nederste del af ryggen, ribbenene og hofterne er de hyppigst påvirkede områder. Effektiv smertekontrol og smertehåndtering er et vigtigt aspekt ved behandling af myelomatose.
Nedenfor finder du nogle gode råd til smertehåndtering:

1

Tag smertestillende medicin med faste mellemrum. Smertestillende midler vil virke mere effektivt, hvis du tager dem før smerten griber fat. Følg lægens anvisning.

2

Vær ærlig overfor din læge eller sygeplejerske om enhver smerte, som du har. Du skal ikke føle, at du er nødt til at syne tapper - husk, at de er der for at hjælpe dig!

3

Beskriv din smerte så nøjagtigt som du kan, f.eks. gennemborende, forbigående, konstant, osv.. Det kan være nyttigt at føre en dagbog om, hvornår og hvordan du føler smerterne.

4

Meditation, mindfulness og åndedrætsøvelser kan hjælpe til at skabe balance imellem krop og sind, og kan derfor være et godt supplement til smertestillende medicin.

Fatigue

Fatigue er et meget almindeligt problem hos patienter med kræft og dermed også for patienter med myelomatose. Fatigue er en ekstrem vedvarende træthed, sløvhed eller udmattelse, som ikke lettes af søvn. At leve med fatigue kan have en enorm indflydelse på din livskvalitet.
Her får du et par gode råd til håndtering af fatigue:

1

Sørg for, at du spiser en velafbalanceret diæt. Bed din læge om at henvise dig til en diætist, hvis du oplever problemer med at spise.

2

Før en dagbog så du kan genkende, hvornår du mest sandsynligt har brug for hvile, og når du mest sandsynligt er i stand til at udføre pligter eller blid træning.

3

Dyrk blid træning hver dag. Dette kan faktisk hjælpe med at forbedre dit energiniveau. Du kan bede din læge om at henvise dig til en fysioterapeut, som kan anbefale dig nogle passende øvelser.

4

Sørg for at prioritere at få nok søvn. Du bør have en fast rutine og gå i seng og stå op på samme tid hver dag.

Mye App

Registrering af dine smerter er en vigtig del af effektiv smerteledelse. Mye app er et værktøj til registrering af både fysiske og psykiske forhold under og efter sygdoms- og behandlingsforløb med myelomatose. App’en er udviklet i samarbejde med Dansk Myelomatose Forening og fagfolk inden for området. Ved at besvare en række spørgsmål omkring velvære, smerte, træthed, humør og aktivitet kan man følge sin udvikling over tid. Man finder også gode råd og vejledninger til lette fysiske øvelser og generelle anbefalinger til bedre velvære i livet med myelomatose.
myeapp
Find app’en i App Store eller på Google Play
Google-Play App-Store

Livet med myelomatose

En myelomatose-diagnose kan være svær at håndtere, og den kan påvirke dig, og dem der er tættest på dig, på flere måder. Dit følelsesmæssige og psykologiske velbefindende kan blive påvirket, og du kan være i chok efter diagnosen. Ændringer i din mentale tilstand kan have stor indflydelse på din hverdag, og du kan her læse lidt om, hvad du og dine pårørende aktivt kan gøre for at lindre det.

Håb

hope
Diagnosen myelomatose er overvældende. En livstruende diagnose vil oftest virke skræmmende og uoverskuelig, men den kan for nogle også give en følelse af lettelse over at få en forklaring på deres symptomer. Uanset hvordan man indledningsvist reagerer på diagnosen, er det – med lidt ekstra støtte – muligt at lade negativitet give plads til håb. Håb er hverken nøglen til overlevelse eller en falsk følelse af tryghed, men det er et instinktivt svar på usikkerhed og utryghed. Som en mekanisme til selvforsvar opstår håb og arbejder for at kalibrere sindet mod dets grundlæggende overlevelsesinstinkt. I tider, hvor man føler mismod, er det vigtigt at indgå i åben dialog med både pårørende og sundheds- og plejepersonale, da de alle kan hjælpe til at mobilisere både fysiske og psykiske ressourcer.

Seksualitet

seksualitet
Seksualitet og intimitet er en vigtig del af hvem vi er, og hvordan vi forholder os til andre. De fysiske ændringer, som myelomatose kan have på din krop, kan påvirke, hvordan du ser på dig selv, og kan have en betydelig indflydelse på din seksuelle kapacitet. Desuden kan psykiske tilstande såsom angst, usikkerhed og bekymring optage dine tanker, og det kan være svært at “slukke” for disse og nyde intime øjeblikke. Det er ikke altid nemt at diskutere seksuelle problemer med sin partner. Hvis du har en nedsat libido eller ikke er fysisk i stand til at have sex, kan du måske føle, at du har svigtet din partner, men det er vigtigt at diskutere eventuelle bekymringer og overveje, at din diagnose også kan påvirke din partners holdning til seksualitet og intimitet.

Tilbagefald

tilbagefald
Tilbagefald kan være utroligt nedslående og foruroligende, og det er normalt at føle en blanding af skuffelse, vrede og frustration. Du kan generelt være urolig over, at din myelomatose er vendt tilbage, og bekymret for, at du nu skal klare endnu en periode med regelmæssige aftaler på hospitalet, test, behandling og eventuelle bivirkninger. Bekymring for familie, arbejde og økonomi kan stille yderligere krav til din mentale styrke. Der er dog mange behandlinger tilgængelige mod myelomatose og din læge vil forklare dig, hvad de næste trin er. Når din første reaktion har lagt sig, er det muligt at finde overskud til håb og positivitet.

Ernæring

Ernæring er en vigtig del af livet med myelomatose og et område, hvor man selv kan gøre en indsats for at styrke muskler, knogler og immunforsvar, hvilket alt sammen kan give lidt mere energi. Patienter med myelomatose anbefales at indtage den samme kost som andre kræftpatienter. Der er således ikke nogen særlige restriktioner. Den sunde kost er vigtig og kan give lidt energi og styrke i hverdagen. I pjecen "Ernæring og livsstil ved myelomatose” kan du læse meget mere. Download pjecen her:
Download

Fysisk aktivitet

Regelmæssig motion er en vigtig del af en sund livsstil og hjælper til at opretholde et godt helbred. Det kan øge energiniveauet, mindske træthed, forbedre muskelstyrken, reducere følelser af angst og depression, øge appetitten og forbedre livskvaliteten. Selvom du måske ikke altid har lyst til at træne, er det vigtigt at opretholde et vist niveau af fysisk aktivitet for at forbedre muskulatur og styrke, som kan gå tabt efter lange perioder med inaktivitet.
Den type træning, du kan udføre sikkert, afhænger af dine individuelle omstændigheder – fx dine symptomer, din alder og din generelle egnethed inden diagnosen. Nogle patienter vil have været meget fit inden deres diagnose, men det er dog stadig vigtigt at være opmærksom på den påvirkning, som myelomatose kan have haft på din krop, og at justere din træningsrutine i overensstemmelse hermed.
Du bør altid tale med din læge, inden du begynder at træne, uanset dit fitnessniveau inden diagnosen.

Pårørende

Når et menneske rammes af myelomatose, rammes hele familien, og sygdommen påvirker hverdagslivet både praktisk og følelsesmæssigt. At være pårørende kan til tider være krævende, når pleje og omsorg skal passes ind i en travl hverdag. Livet udenfor hospitalet går videre, og det kan være svært at håndtere for de pårørende.
Nedenfor giver vi råd til, hvordan rollen som pårørende håndteres.

Humør og følelser

humorogfolelser
Som pårørende er dit humør, dine følelser og din mentale trivsel i højsæde. Ofte føler du som pårørende, at du skal være stærk overfor både den syge og overfor familien og vennerne. Følelser af vrede, skyld og frustration kan være trættende og krævende. Det er vigtigt at erkende, at disse er almindelige og naturlige reaktioner på din situation, og de fleste pårørende oplever dem fra tid til anden. Hvis du har negative følelser, så prøv ikke at føle skyld - det er meget normalt. Det kan være nyttigt at tænke over, hvorfor du har disse følelser og hvordan du bedst håndterer dem. Alle mennesker håndterer svære følelser på forskellige måder, og du bliver nødt til at finde ud af, hvad der fungerer bedst for dig.

Pas på dig selv

paspaadigselv
En myelomatosediagnose vil have en betydelig indvirkning på dig og dit forhold til patienten. En af de vigtigste opgaver som pårørende er at passe på sig selv. Du kan ikke tage dig af andre, hvis du ikke tager dig ordenligt af dig selv. Det er let at forsømme eller nedtone sit eget velvære, når man passer på en anden, da man har så travlt med at tænke på deres behov og følelser, at man forsømmer sine egne. Hav ikke dårlig samvittighed over at tage tid fra til dig selv. Det er vigtigt at få regelmæssige pauser fra at give omsorg, både for din egen og for patientens skyld. Planlæg ting at se hen imod. Giv dig selv tid til at se venner og familie og fortsæt med nogle af dine sædvanlige fritidsaktiviteter. Det vil hjælpe dig til at undgå ophobning af stress.

Forhold

forhold
Det er vigtigt at have fokus på, hvordan roller og familiedynamikker pludselig kan ændre sig, som følge af en myelomatosediagnose. At skulle leve med uhelbredelig sygdom tæt inde på livet, påvirker de fleste patienter og pårørende. I nogle familier kan det være særligt vanskeligt at håndtere, fordi der med ét vendes op og ned på vante roller. Hvis der allerede er spændinger og belastninger i familien, kan disse blive forværret, hvis et familiemedlem får konstateret myelomatose. Det er vigtigt at tale sammen og dele det, man hver især går igennem – også med patienten. Sygdom i familien kan bringe nogle familier tættere sammen gennem et fælles fokus.