Diagnosen myelomatose er overvældende. En livstruende diagnose vil oftest virke skræmmende og uoverskuelig, men den kan for nogle også give en følelse af lettelse over at få en forklaring på deres symptomer. Uanset hvordan man indledningsvist reagerer på diagnosen, er det – med lidt ekstra støtte – muligt at lade negativitet give plads til håb. Håb er hverken nøglen til overlevelse eller en falsk følelse af tryghed, men det er et instinktivt svar på usikkerhed og utryghed. Som en mekanisme til selvforsvar opstår håb og arbejder for at kalibrere sindet mod dets grundlæggende overlevelsesinstinkt. I tider, hvor man føler mismod, er det vigtigt at indgå i åben dialog med både pårørende og sundheds- og plejepersonale, da de alle kan hjælpe til at mobilisere både fysiske og psykiske ressourcer.

Seksualitet og intimitet er en vigtig del af hvem vi er, og hvordan vi forholder os til andre. De fysiske ændringer, som myelomatose kan have på din krop, kan påvirke, hvordan du ser på dig selv, og kan have en betydelig indflydelse på din seksuelle kapacitet. Desuden kan psykiske tilstande såsom angst, usikkerhed og bekymring optage dine tanker, og det kan være svært at “slukke” for disse og nyde intime øjeblikke. Det er ikke altid nemt at diskutere seksuelle problemer med sin partner. Hvis du har en nedsat libido eller ikke er fysisk i stand til at have sex, kan du måske føle, at du har svigtet din partner, men det er vigtigt at diskutere eventuelle bekymringer og overveje, at din diagnose også kan påvirke din partners holdning til seksualitet og intimitet.

Tilbagefald kan være utroligt nedslående og foruroligende, og det er normalt at føle en blanding af skuffelse, vrede og frustration. Du kan generelt være urolig over, at din myelomatose er vendt tilbage, og bekymret for, at du nu skal klare endnu en periode med regelmæssige aftaler på hospitalet, test, behandling og eventuelle bivirkninger. Bekymring for familie, arbejde og økonomi kan stille yderligere krav til din mentale styrke. Der er dog mange behandlinger tilgængelige mod myelomatose og din læge vil forklare dig, hvad de næste trin er. Når din første reaktion har lagt sig, er det muligt at finde overskud til håb og positivitet.

Som pårørende er dit humør, dine følelser og din mentale trivsel i højsæde. Ofte føler du som pårørende, at du skal være stærk overfor både den syge og overfor familien og vennerne. Følelser af vrede, skyld og frustration kan være trættende og krævende. Det er vigtigt at erkende, at disse er almindelige og naturlige reaktioner på din situation, og de fleste pårørende oplever dem fra tid til anden. Hvis du har negative følelser, så prøv ikke at føle skyld - det er meget normalt. Det kan være nyttigt at tænke over, hvorfor du har disse følelser og hvordan du bedst håndterer dem. Alle mennesker håndterer svære følelser på forskellige måder, og du bliver nødt til at finde ud af, hvad der fungerer bedst for dig.

En myelomatosediagnose vil have en betydelig indvirkning på dig og dit forhold til patienten. En af de vigtigste opgaver som pårørende er at passe på sig selv. Du kan ikke tage dig af andre, hvis du ikke tager dig ordenligt af dig selv. Det er let at forsømme eller nedtone sit eget velvære, når man passer på en anden, da man har så travlt med at tænke på deres behov og følelser, at man forsømmer sine egne. Hav ikke dårlig samvittighed over at tage tid fra til dig selv. Det er vigtigt at få regelmæssige pauser fra at give omsorg, både for din egen og for patientens skyld. Planlæg ting at se hen imod. Giv dig selv tid til at se venner og familie og fortsæt med nogle af dine sædvanlige fritidsaktiviteter. Det vil hjælpe dig til at undgå ophobning af stress.

Det er vigtigt at have fokus på, hvordan roller og familiedynamikker pludselig kan ændre sig, som følge af en myelomatosediagnose. At skulle leve med uhelbredelig sygdom tæt inde på livet, påvirker de fleste patienter og pårørende. I nogle familier kan det være særligt vanskeligt at håndtere, fordi der med ét vendes op og ned på vante roller. Hvis der allerede er spændinger og belastninger i familien, kan disse blive forværret, hvis et familiemedlem får konstateret myelomatose. Det er vigtigt at tale sammen og dele det, man hver især går igennem – også med patienten. Sygdom i familien kan bringe nogle familier tættere sammen gennem et fælles fokus.